Petite introduction

Haro au SGS !!!

.

Taslairenforme… pourquoi ai-je choisi ce nom, vous vous le demandez, n’est-ce pas ?

Et pourtant, si vous êtes là aujourd’hui, c’est bien parce qu’on vous a déjà sorti cette si belle phrase alors que vous ne vous sentiez pas en forme du tout. Non ?

Donc voilà, je suis là aujourd’hui parce que j’ai l’air en forme, mais que je ne le suis pas du tout.

A cause d’une maladie auto-immune, incidieuse, invalidante, et j’en passe : Le syndrome de Gougerot Sjögren.

Comment, ce nom à coucher dehors ne vous dit rien ??

Sans vouloir donner de chiffres que l’on peut trouver sur n’importe quel site en la matière, c’est une des maladies auto-immunes de type rhumatismales. Attention, je ne suis pas docteur, je ne suis qu’une simple patiente, et je ne saurais dire la vérité biologique sur cette maladie. Ici je ne peux parler que de vécu au quotidien.

Vécu quotidien qui ressemble plus à un parcours du combattant qu’autre chose, mais ceci n’est que rarement relayé par les pages officielles sur le syndrome.

Eh oui, c’est ainsi… les pages officielles parlent majoritairement de secheresse des muqueuses, mais rarement de la partie douleurs chroniques invalidantes ou encore épuisement physique total. La seule chose qu’on nous dit c’est qu’il n’existe pas de traitement. Ah ben super, si j’avais la polyarthrite rhumatoïde, j’aurais un traitement, mais avec le SGS (nom abrégé du syndrome)… rien. Il suffit donc de se transformer en tortue ninja de la douleur, ou en tortue tout court.

Ceci est donc mon blog, où je vais vous parler de mon parcours, de mon quotidien, des effets du SGS, du changement de vie radical qu’il engendre, des douleurs et de l’épuisement, du combat contre les médecins, … mais aussi de la volonté d’aller de l’avant malgré et contre tout, et ce, parce que “taslairenforme” et qu’il est important d’y croire 🙂

A bientôt pour la suite du début de mes aventures dans les monde du SGS

Bisous

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23 thoughts on “Petite introduction

  1. Prem’s ma Lolo…Longue vie à ton blog et merci de prendre la parole pour parler de ton combat, de notre combat…
    Des tonnes de bisous
    Coco

  2. Chouette, tu l’as retrouvé !! Et moi je l’enregistre tout de suite, des fois que mon cerveau de Gougerette l’engloutisse dans ses tréfonds….et parce que je serai toujours là près de toi pour la partager cette expression “taslairenforme” !!! Gros bisous ma Lolo

  3. Merci à vous pour vos mots d’encouragement et je compte sur vous pour m’aider à alimenter ce blog avec tout ce que je ne connais pas encore… Bisous 🙂

  4. je me retrouve totalement dans tes descriptions et les multiple visite médicale bon courage.

  5. Bonjour,

    Je viens de découvrir ton blog, et suis de tout cœur avec toi, moi aussi atteint d’une maladie auto-immune qui donne l’air d’être en forme alors que fatigue et douleurs chronique sont omniprésentes.

    Bon courage à toi et il faut toujours garder espoirs même dans les moments où nous sommes au plus bas.

    -d

    • Merci pour ce commentaire, et bon courage à toi aussi, les maladies auto-immunes ne sont pas faciles à gérer au quotidien, mais il faut absolument garder le moral 🙂

  6. Bonjour
    je viens d’être diagnostiquée sgs depuis 1 mois aprés 1 an et demi d’errance médicale…
    je suis ravie de trouver enfin un blog qui traite de cette maladie en disant clairement la vérité sur nos douleurs, fatigue et autres plaisirs …
    à bientôt
    céline

    • Bonjour Celine
      Bienvenue sur mon blog, qui est un peu en stand by pour le moment, mais je reprendrai, c’est promis, petit à petit.
      Pour que les malades se sentent moins seuls et que les non malades comprennent notre calvaire quotidien.
      Bonne journée 🙂

  7. puce
    je viens de découvrir ton blog , génial. 15mois avec une tyroidite hashimoto et en plein examens suspicion de gougerot(fatigue douleurs sécheresse) la galère quoi!
    bientot de vous lire

  8. Bravo Laurence , je viens de decouvrir également ton blog , réaliste avec une pointe d’humour tout ce que j’aime . Tu décris bien nos questionnements au quotidien … les philosophes du SGS quelle communauté !!!!! bisous .

  9. Bonjour,

    Je suis confrontée depuis 3 ans à une errance diagnostique des plus pénibles. On suggère souvent un gougerot mais comme mes prises de sang sont excellentes, les médecins concluent que je n’ai rien. J’avais déjà lu votre blog et me retrouve fortment dans votre expérience.. Pourriez-vous me donner (en privé si vous le souhaitez) le nom de ce spécialiste qui a su nommer enfin votre syndrome svp? Merci d’avance..

    • désolée pour le délai de réponse….. parfois gougerot nous enlève tout cerveau et je n’avais même pas vu votre commentaire. Adressez-vous au centre de référence de Hautepierre à Strasbourg. Bon courage

      • Merci pour cette information, je suppose que le médecin le plus indiqué est le Pr Sibila.. Bonne continuation, Magali Vanstiphout

  10. Bonsoir,
    J’ai lu avec un grand intérêt votre blog au printemps dernier. Je viens de le relire et je suis vraiment contente que l’invalidité (arrachée de haute lutte!) puisse vous permettre de souffler un peu, de ne plus vivre avec cette pression insupportable d’aller au travail et se dire que l’on doit tenir coûte que coûte. J’ai été diagnostiquée il y a 18 mois seulement. Je prends de la quinine pour les douleurs articulaires et musculaires (Plaquénil), le traitement a mis bien 13 mois avant de faire effet. J’ai toujours les douleurs, les raideurs musculaires, mais elles sont atténuées, et j’arrive à faire le minimum au quotidien. Mais quelle insatisfaction et frustration. Je crois que c’est avec cela que j’ai le plus de difficulté.
    En tout cas je tiens à vous féliciter de la manière dont vous décrivez si bien ces sensations, pour ces mots qui soulagent, qui permettent de mieux comprendre, de mieux avancer avec sa maladie.
    A bientôt!

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